Marcia Navest - 30 Juli 2015

De Kwakel - Haar leven gaat niet over rozen, maar Marcia Navest is een doorzetter. Ondanks haar ziekte Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) werd ze Europees kampioen tennis op de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden en schaatste ze vorig jaar honderd kilometer op de Weissensee voor Skate4Air. ‘Kan niet’ komt niet in haar woordenboek voor. Martijn van Tol wil haar vragen wat haar doel voor dit jaar gaat worden en hoe ze zich daarop gaat voorbereiden?

‘Eigenlijk had ik al aan het trainen moeten zijn, maar ik heb de Ziekte van Pfeiffer en ben daardoor erg vermoeid. Normaal train ik vijf tot zes dagen per week. Ik heb nu vier maanden weinig gedaan en dat merk ik. Vorig jaar had ik in november mijn pols gebroken en mocht ik zes weken niet schaatsen. Maar met de training had ik veel progressie gemaakt. Afgelopen keer heb ik honderd kilometer geschaatst en dat was zwaar. Ik heb er tien uur over gedaan, maar de tijd boeide me niet. Ik heb ruim €1200 opgehaald voor onderzoek naar Cystic Fibrosis. Tijdens de voorbereiding zijn er drie clinics waar bijvoorbeeld een arts of onderzoeker iets komt vertellen. Dat motiveert enorm. Ik heb me weer ingeschreven om 29 januari 2016 mee te doen aan Skate4Air. De officiële afstand is tweehonderd kilometer, maar dat is teveel. Ik ga proberen of ik 150 kilometer kan halen, maar dat hangt af van mijn gezondheid.’

Je haalt daarmee geld op voor Cystic Fibrosis, maar wat is het voor ziekte?
‘Het is een erfelijke ziekte. Mijn beide ouders zijn drager van het foute gen. De ziekte is nog te onbekend. Het heet ook wel taaislijmziekte. De klieren produceren slijm. In mijn slijm zit te weinig vocht, waardoor het taai slijm wordt. In je longen is het bijna niet op te hoesten en wordt het een infectiebron voor bacteriën. Dan krijg je longontsteking op longontsteking. Daardoor sterven delen van de longen af. Op een gegeven moment had ik een longfunctie van 10% en dat is slechts een schatting, want de doctoren konden het niet meer meten. Eind 2002 heb ik donorlongen gekregen. Ik heb twintig dagen in het ziekenhuis gelegen en daarna ben ik letterlijk het ziekenhuis uitgehold. Ik had anderhalf jaar in een rolstoel gezeten en nu kon ik weer van alles. De levensverwachting na een longtransplantatie is nu elf jaar. Ik heb vrienden bij wie het al achttien jaar geleden is. Je sterft niet door de donorlongen, maar door de complicaties. Ik ben nu dertien jaar stabiel. Maar ik slik veel medicijnen. Ik heb last van mijn darmen en mijn nierfunctie is niet goed. De eerste gesprekken over nierdialyse of een niertransplantatie zijn al gevoerd.’

Hoe ga je met je ziekte om?
‘Als kind ben ik erg gepest. Toen ik elf jaar was, dacht ik: ik stop ermee. Dat heeft grote impact op je. Ook toen ik op sterven lag, had ik weinig vrienden om me heen. Ik vind het moeilijk om vriendschappen vast te houden. Ik ben acht jaar samen met Dennis. Op 23 mei zijn we getrouwd. We hebben een groot feest gegeven. Er kwamen mensen uit het hele land. Er waren ook vrienden uit Engeland. Zij hebben hetzelfde als ik, dus we hebben aan een half woord genoeg. Mensen vragen me soms: waarom ben jij altijd bezig? Ik leef 48 uur in 24 uur. Ik heb wel doelen, maar geen bucketlist om af te strepen. Ik wil graag kijken of ik de volle tweehonderd kilometer kan schaatsen en ik ben nog steeds geen Wereldkampioen tennis. Het feit dat ik dit kan doen, komend vanuit een rolstoel met zuurstof, vind ik het mooiste. Ik ben zo ziek geweest, dat ik niets kon. Nu wil ik het doen, omdat het kan. Ik heb teveel ‘kan niet’ gehoord. ‘Kan niet’ komt niet meer in mijn woordenboek voor. Ik train al twintig jaar bij dezelfde fysiotherapeut bij Plexus. Hij heeft mij op mijn slechtste momenten gezien en heeft ook in spanning gezeten of het goed zou gaan. Hij kent mijn beperkingen en helpt me om het beste eruit te halen. Dit jaar heb ik niet meegedaan aan de World Transplant Games, want we zijn op huwelijksreis naar Mexico geweest. Volgend jaar in Finland hoop ik mijn vierde Europese titel te halen op de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden.’

Wat doe je in het dagelijks leven?
‘Ik werk fulltime in de logistiek op kantoor in Schiphol-Rijk. Als ik een drukke of vervelende dag heb gehad, ga ik lekker een potje tennissen. We wonen sinds twee jaar in De Kwakel. We hebben drie katten. Een kater van zeven jaar en een broer en zus van een jaar. Ik lees heel graag, al gun ik me daar weinig tijd voor. Voorheen nam ik tien boeken mee voor twee weken vakantie, maar nu heb ik een e-reader. Ik lees vooral thrillers en detectives. Hoe spannender, hoe beter. Heerlijk in het zonnetje met een drankje erbij. Dat is de andere kant van altijd maar bezig zijn.’

Wie wil je als volgende kandidaat uitnodigen?
‘Dayenne Zwaagman. Ik ken haar van de middelbare school. Ze is hartpatiënt en schrijft een blog. Ze schrijft ook voor medische bladen. Ik wil haar vragen hoe het is om als patiënt voor deze vakbladen te schrijven?’

(Bron: 30-7-2015, Conny Vos voor het Witte Weekblad en Robert Joore - fotograaf)

 

 

Onze sponsors