Nicole van der Knaap - 03 januari 2013

De Kwakel - Als je de diagnose ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) krijgt, is dat tot op heden een doodvonnis. Nicole van der Knaap werd in haar omgeving steeds meer met deze vreselijke spierziekte geconfronteerd. Daarom organiseert zij vrijdag 4 januari voor de vierde keer het Open ALS rummicub toernooi in de KDO-kantine. De opbrengst gaat naar de stichting ALS. Vorige kandidaat Paul Habets vraagt zich af hoe deze actieve vrouw haar activiteiten combineert met haar gezin en werk.

Ketting gesprekken - Nicole van der Knaap - 03-01-2013,,Mijn vriendin Renée heeft de ziekte van Hodgkin gehad. Elke woensdag ging ik mee als zij haar chemokuur kreeg. We zaten zes uur in het ziekenhuis. Om de tijd door te brengen, deden we rummicub. Dat speelde zij ook met anderen. Toen zei ik voor de grap: als je straks genezen verklaard bent, dan gaan we een rummicub toernooi houden om te zien wie het beste is. Een vriend van ons, Alex Duijn, werd ziek. Hij kreeg de diagnose ALS. Daardoor besloten we het groots aan te pakken en de opbrengst te doneren aan de stichting ALS. We hebben geflyerd en sponsors gezocht. Vier jaar geleden moesten we nog uitleggen wat ALS betekent, maar nu is er veel aandacht aan besteed en heeft vrijwel iedereen gehoord van deze spierziekte. Het komt veel voor in onze omgeving. Een paar weken geleden is Frank Vlasman uit De Kwakel overleden. Hij heeft maar anderhalf jaar geleefd na zijn diagnose. Ik deed de zorg bij hem op vrijdagmiddag. Als je in de thuissituatie wilt blijven, ben je vierentwintig uur per dag afhankelijk van zorg. Zowel Frank als Alex waren heel sportief. Vorig jaar waren ze allebei bij het toernooi aanwezig. Ik organiseer het toernooi niet alleen, maar samen met Renée, Anneke en Berry. Wij kunnen zoiets bedenken, maar we zijn wel afhankelijk van mensen of ze komen. We verwachten zo'n 120 mensen. Je hoeft niet per se met z'n vieren te komen, want de tafels rouleren. Je kunt dus ook alleen komen. Het begint om half acht. Tijdens het toernooi draaien we aan het Rad van Fortuin voor een euro per lootje. Iedereen gaat met een prijsje naar huis, dankzij onze gulle sponsoren. De koffie en koekjes krijgen we gesponsord door buurtbeheer. De entree bedraagt tien euro. De gehele opbrengst wordt gebruikt voor onderzoek naar ALS, want er is nog weinig over bekend. Vorig jaar hebben we achtduizend euro opgehaald. Daar krijg je kippenvel van. Mensen die vrijdag niet kunnen komen, maar de stichting toch willen steunen, kunnen via de site ALSvrienden een bedrag storten."

Wat voor werk doe je?

,,Ik ben teamleider bij het behandel- en observatiecentrum Sluis-Zicht, dat is een onderdeel van Ons Tweede Thuis. We werken met mensen met een verstandelijke beperking en gedragsproblematiek die door een crisis opvang nodig hebben. Wij kijken naar de oorzaak van de crisis en stellen een behandelplan op. In de maatschappij wordt vaak gekeken naar IQ. Ons vertrekpunt is het EQ. Doordat de prikkelverwerking bij mensen met een licht verstandelijke handicap anders is, worden ze snel overvraagd. Ook nemen we cliënten op die naast een verstandelijke beperking een stoornis hebben, zoals autisme. We zijn een 24uurs voorziening. Het is belangrijk dat de mensen een goed dag en nachtritme hebben, dat ze de zin van het bestaan zien door bijvoorbeeld een taak toegewezen te krijgen. We hebben dieren, verbouwen groenten, kloven hout en verkopen dat in een stalletje aan de weg. Door kleine succeservaringen op te doen, krijgen ze hun gevoel van eigenwaarde terug. Ik werk veertig uur en heb om het weekend bereikbaarheidsdienst. Als er een noodsituatie is, woon ik het dichtstbij. Ik kan dit werk alleen doen, omdat mijn vriend erachter staat."

Hoe is je thuissituatie?

,,Negen jaar geleden heb ik een klein huisje gekocht bij het Fort. Toen kwam mijn vriend erbij wonen. Vijf jaar geleden kregen wij een dochter. Hij heeft al een zoon die af en toe bij ons is. Het huisje werd te klein. We kregen toestemming om een nieuw huis te laten bouwen. Nu zijn we druk aan het verbouwen. In maart hopen we erin te trekken. Ik ben een geboren Kwakelaar. De sociale controle van een dorp heeft nadelen, maar vooral voordelen. Je weet veel van elkaar, dus je kunt elkaar ook helpen."

Wat heb jij met KDO?

,,Ik heb vanaf mijn vijfde op handbal gezeten. Nu speel ik in het veteranenteam. We hebben een keer per week een wedstrijd. Daarnaast geeft ik samen met een vriendin training aan de E- en F-jeugd, het team waar mijn dochter ook in speelt. Ze spelen nog niet in wedstrijdverband, maar doen toernooitjes. We zijn nu bezig om nieuwe tenues voor ze te regelen."

Je zit ook in buurtbeheer?

,,Buurtbeheer moet de saamhorigheid in een wijk verhogen, maar in De Kwakel wordt al zoveel georganiseerd. Ons werk bestaat vooral uit ondersteunen. De Kwakel heeft een andere cultuur en een andere besteding van het budget dan de buurtbeheren in Uithoorn. In De Kwakel zorgen we voor elkaar. Is er een partytent nodig, dan heeft iemand die nog wel. Zeven jaar geleden kregen we de opdracht om de mensen van buiten het dorp te helpen integreren. Ook zij moesten zich thuis gaan voelen in ons dorp. Ik weet niet of dat gelukt is, dat wil ik aan de volgende kandidaat vragen."

Wie wordt de volgende kandidaat?

,,Lenneke Heijjer. Zij werkt bij stichting De Binding. Zij is in De Kwakel komen wonen en heeft zich bij Buurtbeheer aangesloten. Ik wil haar vragen of ze dat heeft gedaan om te integreren?"

Bron: Witte Weekblad - Tekst: Conny Vos - Foto: Jaap Maars